Vendredi 6 et samedi 7 décembre, de
nombreux malades avec des milliers de bénévoles se retrouveront
pour la grande fête du téléthon.
Combat ou rage pour les premiers
et solidarité pour les deuxièmes se mêleront pour défier les
maladies. Incroyable événement fédérateur, le téléthon
rassemble 5 millions de personnes avec 20 000 animations
orchestrées par 200.000 bénévoles.
Au delà de ce constat, ce qui
importe pour les malades c’est le montant des dons, ces dons qui
permettent de lancer des essais cliniques, qui permettront un jour
de mettre des médicaments sur le marché, l’objectif n’étant
pas forcément de collecter toujours plus, mais de collecter
suffisamment pour que les recherches se poursuivent.
Le téléthon, à
travers l’Association Française contre les myopathies, ce n’est
pas que de la recherche c’est aussi un accompagnement des malades
confrontés à des parcours de soins et des parcours de vie
difficiles. De la (re)connaissance des maladies rares au lancement de
nouveaux programmes de thérapie génique ou cellulaire en passant
par le développement des aides techniques , l’AFM agit sur
tous les fronts. Elle a définitivement clos cette période pas si
lointaine ou les malades condamnés au néant ne bénéficiaient
d’aucune prise en charge.
A ceux que le téléthon agace, qui
n’y voient que du misérabilisme, je leur propose de partager le
quotidien d’une famille touchée par une maladie neuromusculaire.
Ce week end nous parlerons argent sans complexe, parce que de
l’argent il en faut beaucoup pour aider des familles à faire des
achats de matériel toujours exorbitants, et pour lancer des
programmes thérapeutiques porteurs d’espoir.
Texte rédigé par Magali Adam, déléguée fédérale au handicap
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